Category Archives: Simone’s blog

Familie-weekend 2016

En fantastisk familie weekend med en masse skønne oplevelser. Jeg havde fornøjelsen af at hjælpe alle de dejlige børn og deres forældre i smykke værkstedet. Tusind tak for en skøn weekend, tak til foreningen for endnu et skønt arrangement ❤

//Simone 

Simone’s blog  – Del 3

I mit tidligere blog indlæg – fortalte jeg om forløbet af min 6 ugers stråle behandling. Dette indlæg vil starte med dagen hvorpå min strålebehandling sluttede, og tiden efterfølgende.. Du kan læse mit tidligere indlæg her: Simone’s blog – Del 2

25. juni 1998
Dette var den sidste stråle dag, efter de 6 ugers behandling. Efter endnu en scanning af hovedet fik jeg af vide at tumoren var skrumpet en smule. 🙂

21. august 1998
Der blev lavet en masse nye prøver og igen havde de evalueret min situation i samarbejde med udenlandske eksperter. Her blev der besluttet at jeg skulle have kemo. Der skulle laves et behandlings-skema hvilket også blev gjort i samarbejde med de udenlandske læger og forskere. De lavede en plan, som de estimerede ville tage ca. 3 måneder, hvis alt gik som det skulle.

25. august 1998
Her fik jeg min første kemo, hvor jeg desværre blev virkelig dårlig og fik vildt ondt i maven. Jeg blev indlagt og dagen efter fik jeg kemo igen. En lille uge efter fik jeg kemo igen, men denne gang fik jeg det sprøjtet ind, så det kun tog 20 minutter. Kemo-skemaet var lavet så jeg skulle have infusion to dage i træk. (Infusion er en tynd plastikslang som bliver lagt ind i en blodåre – som er her kemoen bliver givet gennem et drop.) Den første dag skulle jeg skylles med væske i 12 timer for at beskytte mine nyrer,  så havde jeg to dages pause, hvor jeg derefter fik kemo, som blev sprøjtet hurtigt ind. Der blev taget blodprøver hver morgen kl. 6.00. Efter den første uge med behandlingen, reagerede jeg så voldsomt på et af kemo stofferne, at jeg fik forstoppelse. Jeg kunne ikke få noget mad ned og jeg fik diverse typer af afførings midler – Klyx, Lavmaner og udrensninger. Jeg skulle også spise svesker, og drikke kaffe dog uden det hjalp. Jeg havde mega ondt i maven og jeg var meget dårlig da jeg ikke kom af med affaldsstofferne i min krop og hele mit system var på overarbejde. Det endte ud med at jeg den 15. september blev indlagt på intensiv afdeling grundet jeg gik i krampe. Dagen efter blev der lagt et kunstigt dræn (en slange ind i hovedet) for at fjerne et eventuelt tryk i hjernen, dog uden det hjalp. De overvågede mig 24 timer i døgnet og den 18. september vågnede jeg. Da min mave stadig ikke var igang den 29. september tog mine forældre mig til zoneterapi og allerede 1 time efter kom jeg på toilettet! JUHUUUU…. 😀 Tænk hvor meget det kan betyde! 😛 Denne episode betød at der fremadrettet blev skruet ned til ½  dosis af en de af kemoer jeg fik. Jeg tabte igen mit hår (den smule der var kommet), alt min appetit forsvandt og intet smagte som det plejede. Jeg tabte mig en hel del – så jeg fik hurtigt efter lagt en næse sonde så jeg kunne få sonde mad. En af fordelene var så at alle mine piller kunne knuses og komme ind i sonden. Dette var virkelig godt da jeg ikke kunne eller kan sluge piller. 🙂

Jeg var jævnligt inde på hospitalet og få blod, blodplader, immunforsvarsindsprøjtninger  og  diverse salte -alt sammen noget som kemoen  “åd” . Da hele kroppen skulle være klar til at få kemo, og jeg tit fik infektioner, blev behandlingerne ofte udsat. Jeg var først færdig med kemoplanen den 4. januar 1999, hvilket var 3 måneder senere end først planlagt.

Jeg blev scannet igen og der var heldigvis rigtig god virkning af kemoen da knuden var blevet mindre. Juhuu 😀

Lægerne mente at der nu skulle gives højenergistråling, som et slags “push”. Højenergistråling er en stråling der påvirker kræftcellernes funktion og hvis cellerne skades tilstrækkeligt, dør de. Herefter transporterer kroppen de døde kræftceller væk og kræftsvulsten mindskes.  Dette ville dog øge risikoen for at jeg kunne blive blind og få andre store skader, hvilket mine forældre mente var en for stor risiko at løbe, så de talte derfor for at vi prøvede kemo-planen en gang til. Så det gjorde vi -men stadig med den nedsatte dosis af det ene kemo-præparat.

Simone - Del 3
Mig og Bubber 🙂

25. jaunar 1999
Jeg startede op med tre dages behandling, men den 8. februar var mit immunforsvar så langt nede at det ikke kunne måles. Jeg måtte i behandling hjemme, hvor der kom hjemmesygeplejersker hver dag i 2,5 uge, og stak mig med en meget stor nål!  AV!
Jeg blev indlagt med feber og herpes udbrud og startede først med kemo igen d. 25. februar, hvor der herefter var en del forsinkelser i planen med nye infektioner, infusion af salte og stik med Granocyte til immunforsvaret. (Granocyte er et stof der anvendes til at stimulere dannelse af hvideblodlegemer i knoglemarven efter at have fået behandling med celledræbende midler, som hæmmer knoglemarvens normale funktion.) Jeg skulle også have blodtransfusioner og blodplader gennem mit CVK. (Centralt venekateter er en blød tynd plastikslange som fører ind i en blodåre og derefter videre frem til den store vene til hjertet. Man får oftest lagt dette hvis man skal have medicin over en længere periode.) Jeg fik også lagt næsesonden vildt mange gange, da den røg op hver gang jeg fik kemo når jeg blev dårlig, til sidst måtte jeg i narkose for at få den lagt.

24. marts 1999
Dette var dagen for den sidste kemo scanning og heldigvis var der ikke mere at se.
Jeg blev erklæret for rask!! 🙂 Hurra!

…Der ventede mig dog stadig ca. 3 ½ måned hvor jeg kørte frem og tilbage til Rigshospitalet for at få diverse infusioner, også med enkelte indlæggelser på grund af infektioner. Jeg fik også jeg lavet nye test af syn  og hørelse. Jeg blev også fulgt på vækst og reproduktion på grund af bestrålingen på min rygsøjle. Mine knæ havde taget meget skade af kemoen og jeg kunne derfor næsten ikke løbe.

Den første tid efter behandlingerne var slut, blev jeg scannet med længere og længere mellemrum. Jeg blev stadig fulgt på senfølgeklinikken (som tager sig af hjernetumor patienter) og af hjerneskader.

Jeg fik i fem år væksthormon, som skal sprøjtes ind i kroppen, ligesom hos sukkesyge patienter, hvilket ikke var særlig sjovt da jeg har nåle fobi..  Jeg var dog fast besluttet på at jeg nok også skulle kæmpe mig igennem dette. Da det jo var et nødvendigt for at blive rigtig rask 🙂

Tak til alle jer der følger med 🙂 

// Simone 

Simone - Del 3(2)

Simone’s blog – Del 2

At skulle informere familien, vennerne og skolen.

Min lillesøster og mig på min stue på Rigshospitalets kræft afdelingen
Min lillesøster og mig på min stue på Rigshospitalets kræft afdelingen

Da vi havde fundet ud at jeg havde en kræftknude i hjernen skulle vi selvfølgelig informere familie, venner med flere om hvad der var galt. Det var utroligt svært at få det sagt, da man vidste at man nu skulle fortælle noget som ville gøre dem ondt, kede af det og bange. Det blev gjort over telefonen for familiens vedkomne, da vi jo var indlagt. Vi ringede også til min daværende klasselærer og senere var vi nede i min klasse for at fortælle og forklare mine klassekammerater, hvad der var galt og at vi ikke vidste hvad der skulle ske fremadrettet. Senere i mit forløb gjorde vi det at vi kontaktet de nærmeste i familien, som derefter sørgede for at videregive informationerne til resten af familien. På den måde blev presset taget lidt af mine forældre, som i forvejen havde rigeligt at tænke på.

Forberedelser til det at være i behandling

Dette billede er taget lige efter at jeg fik taget prøven af knuden (biopsien)
Dette billede er taget lige efter at jeg fik taget prøven af knudenbiopsien

 Da det var fastslået at min kræftknude sad så dumt i hjernen, at jeg ikke ville overleve ved at få den fjernet ved en operation (som man ellers normalt gør), blev det taget op med nogle internationale kræft læger med speciale i hjernetumorer. I “ventetiden”  sørgede lægerne for at alle forberedelserne til behandlingen var klar, så behandlingen kunne sættes i gang hurtigst muligt når planen for forløbet var lagt.
Jeg fik lagt et centralt vene kateter –som er en tynd, blød plastikslange som går direkte ind i en blodåre, så jeg ikke skulle stikkes hver gang der skulle gives medicin eller tages blodprøver.
Jeg fik lavet en paryk og købt en masse nyt tøj. Jeg måtte ikke have andet end ren bomuldsstof på min ryg under og efter strålebehandlingen, da strålerne ville lave en slags skoldning af huden og gøre min hud vildt sart. Jeg måtte heller ikke få noget sol, hvilket var en stor udfordring da vi var i juni-juli måned.
Jeg fik støbt en form jeg skulle ligge i under strålebehandlingerne. Jeg fik også lavet tatoveringer i hovedbunden og på ryggen, så de kunne rette strålekanonen mod dem så behandlingerne blev så præcise som muligt. Jeg begyndte også at få nogle piller som skulle hjælpe med at sænke trykket i hjernen. De havde desværre den bivirkning at jeg fik væske i kroppen og begyndte at bule ud mærkelige steder.

Starten på behandlingen

Det blev besluttet at jeg skulle starte med at have 6 ugers strålebehandling. Her ville jeg få stråler på hovedet, på hele min rygrad og på mit haleben, da man ville være 100 % sikker på, at hvis der var spredning til rygmarvsvæsken så fik man det fjernet.
Det tog ca. 25 minutter at indstille laseren med det røde lys og gøre klar til behandlingen. Selve behandlingen med strålerne tog kun 15 minutter. Efterfølgende blev jeg vildt dårlig og måtte have piller for ikke at blive syg. Jeg begyndte efter ca. en uges stråling at tabe mit hår og jeg valgte derfor til sidst at få det klippet helt af.

Mig ved strålekanonen ca 2 uger efter opstart på stråler hvor næsten alt mit hår er faldet af
Mig ved strålekanonen ca 2 uger efter opstart på stråler hvor næsten alt mit hår er faldet af

Jeg kan huske at jeg kunne lugte strålerne. Det lugtede som en blanding mellem gas og når noget kemisk brænder. Den lugt kan jeg stadig huske meget tydeligt den dag idag.
Jeg blev helt vildt træt af pillerne og kunne næsten ikke hænge sammen. Jeg sov hele tiden. Jeg lavede faktisk næsten ikke andet end at sove og spise, da jeg ikke kunne overskue noget som helst. Jeg syntes det var underligt at jeg var så dårlig, da jeg ikke kunne mærke strålerne rent fysisk under behandlingen.  Jeg ville rigtig gerne have besøg og komme i skole, men jeg orkede det ikke. Jeg måtte faktisk ikke få besøg af andre børn, da mit immunforsvar var meget svækket og jeg kunne derfor ikke tåle selv en simpel forkølelse. Min søster skulle derfor også vaccineres, så hun ikke blev syg og kunne gå hen at smitte mig. Jeg havde det svært med at hun skulle igennem det på grund af min sygdom.
Efter de seks ugers stråling blev jeg scannet igen, for at se om der var fremgang i behandlingen. Tumoren var skrumpet en smule. Da jeg fik det af vide blev jeg glad og jeg tænkte (naturligt nok) lad mig få en “tur” til -så  vi kunne få bugt på tumoren med det samme! Det kunne ikke lade sig gøre, da kroppen max kan tåle en vis dosis af stråling, hvilket jeg allerede havde fået. Så derfor skulle det igen tages op med andre fagfolk, og jeg måtte vente. Alt imens det foregik havde jeg selv haft en tro på at jeg kunne komme i skole, men det måtte jeg ikke fordi mit immunforsvar stadig var helt ødelagt.

Forsættelse følger…
Men I er selvfølgelig velkommen til at stille spørgsmål om strålebehandling  eller lignende.

Mange hilsner Simone 

Simone’s blog – Del 1

Den dag mit liv ændrede sig for altid..

April 1998
Jeg var 10 år gammel og gik på daværende tidspunkt i 3. klasse. Min “verden” var begyndt at ændre sig på en måde som bekymrede mine forældre og irriterede mig mere og mere. Jeg var meget aktiv i skolen rent fagligt, hvilket begyndte at gå ned af bakke og jeg fik rigtig svært ved at læse grundet jeg fik hovedpine og tingene flød ud. Jeg fik briller uden at det hjalp. Jeg gik til springgymnastik og løb 3-4 gange om ugen. Fysisk fik jeg problemer, da det blev gradvist sværere og svære for mig at holde balancen efter spring og jeg slæbte benene efter mig da jeg løb. Jeg blev meget frustreret over ikke at kunne styre det der skete med min krop. Jeg kastede op minimum en gang om ugen og jeg var til læge ca. 4 gange om måneden, da det virkede forkert med alle de ting som skete. Jeg begyndte også at bevæge mig underligt, lidt robotagtigt, men lægen blev ved med at forklare at jeg “bare” var i begyndelsen af puberteten.

En dag i april 1998
Skolen startede op efter påskeferien og alle i klassen skulle til tandlægen, og have information om bøjlebehandling mm. Jeg blev lige pludselig svimmel og kogte op -og så kan jeg ikke huske mere! Jeg vågnede op på en briks hos sundhedsplejersken noget tid efter, som fortalte at jeg besvimede og at min veninde havde grebet mig. Min mor blev ringet op (hun arbejdede tæt på skolen) og kom hurtigt og tog mig med til børnelæge i Næstved. De tog mig ind efter en kort beskrivelse af mine problemer. Jeg kunne ikke klare de almindelige tests som at ramme min næse med min finger, når jeg havde lukkede øjne og stå på et ben med lukkede øjne. Så jeg blev indlagt på Næstved sygehus børneafdeling. Min søster og far kom ned til os om eftermiddagen, hvor jeg fik lavet en CT-scanning (en scanning som kan vise større ting) af mit hoved. Jeg fik taget blodprøver og snakkede med både læger og sygeplejersker. Sent om aftenen kom lægen ind og sagde, at de skulle snakke med mine forældre. Jeg blev tilbage med min søster (som var 6år), uden at vi havde den fjerneste ide om hvad der foregik. Efter ca. 20 minutter kom min mor, far og lægen ud og jeg kunne se at de havde grædt og var kede af det. De fortalte sammen med lægen at jeg havde en knude i hjernen og at jeg skulle ind på Rigshospitalet, hvor de skulle finde ud af hvad det var for en slags knude jeg havde. Jeg blev hentet i en ambulance og kørt ind på Rigshospitalet. Jeg var meget forvirret og ked af det. På ca. 12 timer var min dag gået fra en almindelig skoledag til en indlæggelse på et stort sygehus.

Næste dag fik vi af vide hvilken læge der skulle følge os og hvad der skulle foregå det næste stykke tid. Blandt andet skulle der tages en prøve af knuden, så de kunne fastslå hvad det var. Jeg fik lavet en biopsi af knuden og vi ventede derefter på svar. Jeg tænkte ikke rigtig over hvad det kunne være, da jeg jo allerede vidste det var en knude, og det var svært nok at skulle forholde sig til det. Jeg fik taget flere blodprøver mm., hvilket var en stor udfordring, da jeg var (og er!) panisk angst for nåle.

Vi fik svar efter ca. 5 dage og det var et kæmpe chok for mig at få vide at det var kræft. Mine forældre havde nok tænkt tanken, men selvfølgelig håbet på at det ikke var tilfældet. Min første tanke var at jeg skulle dø, men lægen forklarede at man godt kunne overleve kræften. Der skulle nu lægges en plan for behandlingen. Først skulle der laves en MR-scanning (en scanning som kan se mindre ting end CT-scanningen) for at finde ud af den præcise placering af tumoren i hjernen.

Den sad så centralt i hjernen at den ikke kunne opereres væk, som ellers var den normale start behandling af en hjerne tumor.

Billedet her er fra 6 måneder før jeg fik konstateret kræft

1997 6 måneder inden jeg får konstateret kræft

Det var indledningen til mit første kræftforløb. I næste indlæg vil jeg fortælle, om hvordan den reelle behandling foregik og hvordan det påvirkede mig, familien og min hverdag.

Jeg håber I vil læse med 🙂  Mange tak. 

// Simone 

Simone’s blog

 

Hej alle sammen. 🙂 

Jeg er utrolig glad for at kunne bidrage til at få samlet penge ind til Foreningen Cancerramte Børn gennem dette  skønne projekt. Det er dejligt at kunne hjælpe til, så der er flere der får glæde af foreningens arrangementer. Jeg ved at det kan gøre en verden til forskel og få det svære forløb til at blive meget lettere.  ♥   

Jeg er en 27 årig pige som har haft kræft 4 gange i fra 1998- 2008. Jeg har undervejs haft den glæde at få lov til at deltage og få en masse fantastiske oplevelser igennem Foreningen Cancerramte Børn. Jeg fik i 1998 konstateret en kræft knude i hjernen, i 2003 fik jeg underlivskræft, 2005 fik jeg tilbage fald af underlivs kræften, og 2007 fik jeg et muskel sarkom kræft i nakke/skuldre og ryg. Det er det, jeg vil fortælle lidt om det næste stykke tid. Jeg vil også fortælle lidt om, hvordan det er at blive syg som barn og være syg flere gange gennem teenageårene og som “voksen”. Og hvordan det har påvirket mig både fysisk og psykisk.

Håber i har lyst til at følge med undervejs    ♥ 

Støt det gode initiativ og hjælp til at give børn, unge og deres familier nogen positive  og sjove oplevelser. 🙂

Knus og kærlige hilsner

// Simone